Серия от 10 видеоматериала, популяризиращи предложения за политики за правата и защита на интересите на хора с редки заболявания. Видеоматериалите са част от инициативата „Действие за Редките“, изпълнена от сдружение „Ретина България“ в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация и Фондация за реформа в местното самоуправление.
Какво представляват редките болести?
Национална и Европейска политическа рамка за редките болести
Ранна, бърза и точна диагностика
Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване
Навременен достъп до иновативни терапии
Цялостна грижа през целия живот
Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност
Събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото
Достъп до участие в клинични изпитвания
Легитимно гражданско участие