Броени дни преди изборите, мрежата от граждански организации на хората, живеещи с редки болести в България, организира виртуална кръгла маса. Тя ще бъде посветена на правата на хората с редки заболявания и ще предизвика дебат по темите, засегнати в Манифеста с политически искания „Действие за редките“. Срещата ще се проведе на 4 юни 2024 г. от 14:00 до 15:00 ч. в платформата Zoom.

Събитието ще събере на едно място кандидати от различни политически сили в предстоящите национални и европейски избори, представители на компетентните институции, ангажирани с превенцията, диагностиката, лечението и грижите за хората с редки болести, както и представители на гражданските организации, журналисти.

Целта на срещата е да се повиши ангажираността на кандидатите от България за бъдещия Европейски парламент, както и на политиците на национално и европейско ниво към проблемите и правата на хората с редки заболявания.

Срещата е част от инициативата „Действие за Редките“, която се реализира от Сдружение Ретина България, в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС). Инициативата е подкрепена по фонд „Действие“ на проект „Права и ценности“ и цели да повиши ангажираността на политиците към проблемите на хората с редки заболявания.